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小児慢性特定疾病医療費助成制度のご案内

最終更新日:2023年11月2日

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小児慢性疾病特定疾病について、その治療研究を実施し、同時に患者家族の医療費負担の軽減を図るため、指定医療機関で受けられた入院、通院にかかる医療費の一部または全額を公費負担します。
平成28年10月1日より神戸市は単独で追加助成を行い、月額の自己負担額の上限が、人工呼吸器装着者以外の受給者は800円、人工呼吸器装着者は0円となりました。詳細については自己負担限度額の項目をご確認下さい。

 

 1.対象者

神戸市に居住し、小児慢性特定疾病にり患している、原則として18歳未満の児童が対象です。
ただし、18歳になる時点で給付を受けており、かつ、18歳到達後も引き続き治療が必要と認められる場合は、20歳到達の前日まで医療費助成を受けることができます。
医療費の支給認定を受けるためには、小児慢性特定疾病と診断されただけでなく、国の定めた疾病ごとの認定基準を満たすことが必要です。かかりつけ医とご相談の上、申請してください。

 2.対象疾病

令和3年11月1日から対象疾病が拡大され、16疾患群、788疾病が対象となりました。対象疾病については、「小児慢性特定疾病情報センター」ホームページに掲載されておりますので、ご確認ください。

疾患一覧
疾患区分 疾患名
01 悪性新生物 白血病、リンパ腫など
02 慢性腎疾患 ネフローゼ症候群、慢性糸球体腎炎など
03 慢性呼吸器疾患 気管支喘息、気管支拡張症など
04 慢性心疾患 心室中隔欠損症、ファロー四徴症など
05 内分泌疾患 甲状腺機能亢進症、成長ホルモン分泌不全性低身長症など
06 膠原病 若年性特発性関節炎、全身性エリテマトーデスなど
07 糖尿病 1型糖尿病など
08 先天性代謝異常 メチルマロン酸血症、シスチン尿症など
09 血液疾患 血友病、血小板減少性紫斑病など
10 免疫疾患 複合免疫不全症、後天性免疫不全症など
11 神経・筋疾患 点頭てんかん、筋ジストロフィーなど
12 慢性消化器疾患 炎症性腸疾患、肝硬変症など
13 染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群 18トリソミー、ダウン症候群、マルファン症候群など
14 皮膚疾患 眼皮膚白皮症(先天性白皮症)、レックリングハウゼン病など
15 骨系統疾患 骨形成不全症、軟骨無形性症など
16 脈管系疾患 リンパ管腫など

申請後の医師による医療意見書の審査や、疾病ごとに設けられた対象基準により、本事業の対象外となることがあります。
※小児慢性特定疾病医療費助成制度における認定基準を満たす病状に該当しているか医師にご相談のうえ申請してください。

 3.自己負担限度額

神戸市における自己負担限度額(PDF:116KB)

 4.申請方法

お住まいの区役所・支所保健福祉課で受け付けます。
申請は原則として、患者(児童)の保護者に行っていただきます。
保護者とは(1)児童が加入している医療保険の被保険者、(2)児童を現に監護されている方などを言います。

 5.申請に必要な書類等

(1)小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書(PDF:278KB)

 記入例(PDF:305KB)

(2)小児慢性特定疾病医療意見書(小児慢性特定疾病指定医の記載によることが必要)(外部リンク)

  • 疾病ごとに様式があります。
  • 成長ホルモン治療を行っている場合は、「成長ホルモン治療用意見書(初回または継続)」の添付も必要です。
  • 人工呼吸器または体外式・埋め込み式補助人工心臓を常時装着しており、日常生活動作が著しく制限される場合は「人工呼吸器等装着者申請時添付証明書(PDF:166KB)」の添付が必要です。
  • 2ページにわたるものは、できるだけ両面印刷してください。両面印刷できない場合は、2枚をホッチキスで留めてください。)

(3)医療意見書の研究および保健指導への利用についての同意書(PDF:315KB)

(4)受診者(児童)本人の健康保険証のコピー

(5)加入医療保険者への照会にかかる同意書

(6)本人確認書類 

申請者本人が窓口にお越し頂く場合 申請者(=保護者)の本人確認書類
申請者(=保護者)以外の方(代理人)が窓口にお越し頂く場合 ・委任状(PDF:196KB)

・代理人の本人確認書類
※本人確認書類は下記ア、イのうちいずれかです。
  • (ア)顔写真付きの証明書(マイナンバーカード、運転免許証等)
  • (イ)官公署から発行された書類等で顔写真のない書類2つ以上(住民票、健康保険証、年金手帳等)
    ※個人番号通知カードは本人確認書類として使用いただけません。

(7)マイナンバー記載時確認書類

児童、申請者、児童が加入している保険の被保険者のマイナンバー確認書類(ア~ウのうちいずれか)

(ア)マイナンバーカード
(イ)個人番号通知カード
(ウ)マイナンバーの記載のある住民票の写し
保険種別 記入が必要な人
被用者保険の場合
(全国健康保険協会、健康保険組合、共済組合など)
児童、申請者、児童の加入する保険の被保険者
※他の同一保険加入者はマイナンバー記載の必要はありません。
国保、国保組合の場合
(退職国保含む)
児童、申請者、児童と住民票が同じ世帯で、同じ国保、国保組合に加入している方全員
生活保護の場合 児童、申請者

 6.申請に必要な書類等(該当する方のみ)

(1)加入医療保険者への照会に必要な書類

【被用者保険(健康保険組合、共済組合、全国健康保険協会等)にご加入の方の中で被保険者が市県民税非課税の場合】

  • 市県民税非課税証明書(必須)
  • 公的年金等源泉徴収票(被保険者及び被扶養者のうち、公的年金を受給している方がいる場合)
【国民健康保険組合(医師国保組合、建設国保組合など)にご加入の方】
 
  • 組員及び被保険者証で記号・番号が同じ全員の市県民税課税(非課税)証明書
  • 公的年金等源泉徴収票(組合員及び当該世帯被保険者のうち、公的年金の受給者がいる場合)
※「高齢受給者証」、「限度額適用認定証」、「限度額適用・標準負担額減額認定証」の所持者は、その写しも必要となりますので窓口にお問い合わせください。

(2)市民税非課税世帯の場合、年金や手当等の証明書

市民税非課税世帯のうち、年金や手当等の証明書をお持ちの場合のみ必要です。申請書表面の「保護者(複数いる場合、収入の高い方)の収入額(年金等※を含む)」欄に保護者(=申請者)の収入年額(=課税対象の収入だけではなく、下記※印にある年金や手当等の収入も含みます)の記入が必要です。収入がない場合には、0(円)と記入してください。下記※にある年金や手当等の収入がある場合は、その年金や手当等の収入金額(年額)が確認できる書類を提出してください。

年金や手当等
障害年金・遺族年金・寡婦年金・特別障害者手当・障害児福祉手当・経過的福祉手当・特別児童扶養手当等

(3)生活保護適用証明書

生活保護を受けている方のみ必要です。世帯員全員が掲載されている1ヶ月以内に発行されたものを提出してください。
※生活保護受給中でも健康保険に加入している場合は、健康保険証のコピーを提出してください。

(4)重症患者認定申告書(PDF:191KB)

重症申請される方のみ必要です。主治医とご相談のうえ、重症基準を満たしていると思われる方は提出してください。

(5)同一世帯内の小児慢性特定疾病または指定難病医療受給者証のコピー

同一医療保険の世帯内に、他の小児慢性特定疾病または指定難病の受給者(申請中含む)がいる場合(受診者本人が別の疾病で指定難病も併せて受給している場合も含みます)は、その医療受給者証のコピーを提出してください。
(申請中の場合は、医療受給者証が届いてから提出してください。)

同一医療保険の世帯内に複数の受給者がいる場合、世帯の負担を軽減するために、月額自己負担限度額を按分する特例が適応されます。受給者ごとに手続きが必要ですので、ご注意ください。

(6)高額治療継続であることを証する書類

小児慢性特定疾病医療費助成制度の支給認定を受けた月から12か月以内に、小児慢性特定疾病に関する医療費総額(健康保険の対象となる医療費の10割相当)が5万円を超えた月が6回以上ある場合、申請ができます。
なお、医療費総額は支給認定後にかかった健康保険の対象となる医療費(小児慢性特定疾病にかかるものに限る)であることが必要です。
※下記の自己負担限度額表の「原則」対象者のみ申請可能。(経過措置対象者は申請できません。)
↓以下の書類を提出してください。

  • ア.医療費申告書(PDF:59KB)※月毎の医療費総額を受給者が記載
  • イ.自己負担限度額管理票(該当箇所の写し)
    ※自己負担額管理票で確認ができない場合は、指定医療機関が発行する領収書の写しを添付。
  • ウ.現在の受給者証のコピー
    ※継続認定にかかる領収書等の提出資料(ア、イ)が前回申請時と全く同じ場合は省略できます。

 7.小児慢性特定疾病指定医について

申請を行う場合は、「小児慢性特定疾病指定医」が記載した診断書(小児慢性特定疾病医療機関意見書)の添付が必要です。

各小児慢性特定疾病指定医には専門領域があります。
(小児慢性特定疾病すべての医療意見書の記載をすることができるわけではありません。)
保護者の皆様におかれましては、事前に医療機関へご相談ください。

 8.指定小児慢性特定疾病医療機関

受給者証を使用できる医療機関(病院、診療所、薬局、訪問看護ステーション)は、各都道府県等から指定を受けた「指定医療機関」に限られます。神戸市内の指定医療機関は以下の通りです。

 9.その他

  • (1)申請書を提出された日からの認定となります。認定以前の医療費については公費助成の対象外です。(支給開始日を遡ることができる場合があります。区役所窓口でご相談ください。)
  • (2)医療受給者証発行までには、約2か月かかります。医療意見書の記載事項等に疑義がある場合は、医療機関に確認を行うため、医療受給者証の発行が遅れることがあります。
  • (3)他都市で本事業の助成を受けていた方が、神戸市に転入した場合は、改めて申請してください。
  • (4)申請書提出から受給者証が届くまでの間、窓口で支払った医療費は、認定後、自己負担限度額を差し引いた額を神戸市が負担しますので、償還払いの申請をしてください。償還払いの申請には印鑑が必要となります。高額療養費や附加給付の適用となるか、先にご加入の健康保険組合に確認のうえ申請してください。
  •  ・小児慢性特定疾病医療費等請求書(様式第10号-1)(PDF:151KB) 
  •  ・高額療養費や附加給付が適用となる場合、下記のいずれか。
  •  高額療養費支給決定通知書または、療養費支給証明願(様式第10号-2)(PDF:89KB)
  • (5)福祉医療(こども医療、母子医療など)との併用はできません。
  • (6)特別児童扶養手当、障害福祉サービス等の対象になる場合があります。

 10.問い合わせ先

各区役所・支所保健福祉課

お問い合わせ先

こども家庭局家庭支援課